Da "L'Arena" del 2 marzo 1998
La storia. Dal suo sito Paolo invia una videocassetta. E Messaggi di vita
«Pagine» di computer per vincere la distrofia
Un giovane di Villafranca che è costretto a vivere
con il respiratore per 19 ore al giorno ha reagito così

"Ricorderò per sempre il mio risveglio: una delusione e un panico indescrivibili. Mi trovavo in un letto del reparto di rianimazione, senza la possibilità di parlare, con un tubo infilato nella trachea, sapendo che non ero più io a gestire la mia mta; pensai che sarebbe stato meglió crepare, sì ci ho pensato molto. Ad un certo punto però mi resi conto di essere solo e sapevo che ne sarei uscita solo se avessi lottato con tutte le mie forze".
Chi racconta la sua storia sulle pagine della Rete civica veronese (1'Internet in scala veronese) è Paolo Cordioli, 36 anni, ammalato di distrofia muscolare di Duchenne. Nel dicembre'84 è stato sottoposto alla tracheotomia e ora vive con 1'aiuto di un respiratore meccanico che usa 18-19 ore al giorno. Un'operazione che gli ha ridato la forza di lottare per la sua vita e per quella di chi è nelle sue condizioni. Insieme al fratello Remigio, anch'egli colpito dalla stessa malattia, e a un gruppo di amici ha fondato a Villafranca una sede del Parent Project un'organizzazione nata,negli Stati Uniti e diffusa in tutto il mondo che è composta da famiglie che hanno figli affetti da distrofia muscolare Duchenne e Becker.
Lo scopó è raccogliere fondi per finanziare progetti di ricerca che consentano il trattamento e la cura nel più rapido tempo possibile e diffondere le informazioni scientifiche pressó le famiglie o i diretti interessati. Grazie alla sua determinazione, quest'organizzazione ha contribuito a realizzare nel '95 i1 Centro Ricerche sulla distrofia muscolare Duchenne all'Università di Pittsburg negli Stati Uniti dove sono riuniti i maggiori ricercatori del móndo in questo campo.
E' attraverso le pagine telematiche che Paolo of fre informazioni e scambi di opinione a chi sta combattendo la sua stessa battaglia. "La distrofia muscolare Duchenne è causata da un difetto genetico", spiega "che provoca il deterioràmento delle cellule muscolari. Si perde 1'uso delle gambe, poi delle braccia e, quando anche i muscoli del torace si indeboliscono, subentrano le infezioni polmonari. Prima che venissero utilizzati i sistemi di ventilazione meccanica, cioè fino a qualche anno fa, il rischio di morire tra i venti e i trenta anni era elevatissimo: Purtroppo sulla distrofia muscolare i medici tendono generalmente a-non raccontare fino iri fondo non solo all'ammalato ma spesso anche ai ge nitori quale sarà il suo decorso. Non sapevo nulla della mia malattia, non sapevo nemmeno che secondo le previsioni mediche nell'84 una crisi respiratoria avrebbe dovuto mettere fine alla mia esistenza".
La crisi prevista in effetti c'è stata. Paolo è finito in rianimazione, ma è ancora vivo grazie alla tracheotomia che in quegli anni era una novità: lm è stato il primo in Italia ad essere sottoposto ed è stato anche il primo ammalato di distrofia Duchenne a superare i trent'anni.
Dopo 1'intervento e un'infezione, "tanto per gradire", dice Paolo, che nonostante tutto non ha perso la sua ironia, è riuscito a tornare a casa. "Fu come rinascere", racconta. "I progressi erano molto lenti ma la voglia di riuscire ad avere il sopravvento sulla mia situazione era sempre iù forte. La fase più di fficile era passata ora comincia la lotta, giorno per giorno per riprendere le vecchie abitudini anche se sapevo che la mia vita non sarebbe stata più quella di prima: volevo vedere fin dove sarei potutó arrivare".
La sua situazione fisica da allora non è molto cambiata ma sono accaduti altri fatti non troppo positivi: crisi respiratoria e successiva tracheotomia del fratello e, di conseguenza, 1'enorms carico psicologico per i loro gemtori che solo 1'anno scorso, dopo 11 anni di richieste, hanno ottenuto dall'Ulss personale infermieristico per 72 ore settimanali. Una situazione pesante per loro, costretti fino a poco tempo fa ad oceu arsi 24 ore su 24 dei due figli.
"E poi si parla tanto di aiuti alle famiglie in difficoltà", si sfoga il padre, Dario Cordioli. "L'assurdità è che non sono neanche riuscito a trovare un veronese che facesse loro assistenza a pagamento. Ho dovuto far venire una coppià dallo Sri Lanka dove c è un'altra mentalità e un'altra disponibilità verso gli ammalati. Li ho messi in regola ma il loro stipendio non posso detrarlo dalle tasse perché non sono inquadrati come infermieri. E le famiglie che non possono permetterselo cosa fanno?".
Ora Paolo dice di vivere alla giornata, senza farsi troppi problemi. "Chi viene colpito dalla distrofia deve affrontare la vita senza nascondersi", afferma, "rimanendo il più possibile attivo e facendosi forza. Quando ero ricoverato e i medici pensavano che non ci fosse più nulla da fare. Iò però ho detto a mio padre: "Verrò a casa a vedere la partita VeronaAvellino". E così è stato. Ora sto preparando una videocassetta da mettere in rete con la ripresa delle attività che io e mio fràtello facciamo dal mattino alla sera per dimostrare ai genitori degli altri bambini o ragazzi colpiti da questa malattia che anche se le difficoltà ci sono, è possibile vivere ed essere attivi".
Per chi volesse contattare Paolo il suo sito è: www.rcvr.org/assoc/project/paolol.htm Per chi volesse dare una mano al Parent Project il conto corrente bancario è 8055/5/17 Cariverona Villafranca.

Chiara Tajoli